多发性骨髓瘤是起源于骨髓浆细胞的血液系统恶性肿瘤,多见于老年人。过去,人们谈“瘤”色变,觉得这是一种不治之症。但近十年来,它的治疗取得了突破性进展——过去患者的中位生存期仅为3到4年,如今国内已延长至8到10年以上。换句话说,多发性骨髓瘤已进入慢性病管理阶段。
然而,治疗结束不等于万事大吉。诱导化疗、自体干细胞移植、CAR-T……无论你经历了哪种治疗,治疗后的管理才是决定长期生存质量的关键。今天,我们就从维持治疗、定期随访、日常生活管理三个维度,聊聊“结疗”后那些比治疗本身更重要的事。
一、维持治疗:别以为“好了”就可以停药
很多患者达到缓解后,第一个念头就是“终于不用吃药了”。这个想法很危险。多发性骨髓瘤目前仍是一种不能完全治愈的疾病,即使达到完全缓解,体内仍可能存在微小残留病灶,随时可能卷土重来。维持治疗的目的,就是尽可能延长缓解时间、推迟复发。
根据国内外指南,来那度胺依然是维持治疗的基石药物。对于高危遗传变异(如del(17p)等)或方案耐受欠佳的患者,可考虑卡非佐米联合或CD38抗体(如达雷妥尤单抗、艾沙妥昔单抗)。不适合移植的患者,则建议采取持续治疗策略,直到疾病进展,中间根据耐受情况调整用药剂量。
维持治疗需要多久?一般建议持续用药至疾病进展或无法耐受,至少2到3年。千万不要自行停药——这是无数复发案例换来的血的教训。
二、定期随访:复发的“哨兵”
维持治疗之外,定期随访是另一道防线。根据2025年版《多发性骨髓瘤患者门诊管理标准流程中国专家共识》,随访管理需要建立个性化随访档案,动态监测血常规、生化指标及影像学变化。
随访频率怎么安排? 治疗结束后前两年,复发风险相对较高,建议每2到3个月复查一次;之后可逐渐延长至每6个月一次。自体干细胞移植后的患者,前半年建议每月随访。
复查查什么? 核心是血、尿单克隆免疫球蛋白(M蛋白)的测定,结合骨髓中浆细胞数量及全身影像学。具体包括:血常规、肝肾功能、免疫球蛋白定量、血清M蛋白、血/尿免疫固定电泳、血游离轻链,以及必要的影像学检查如PET/CT或MRI。
三、日常管理:三个“靶器官”要守住
多发性骨髓瘤主要攻击三个器官:骨骼、肾脏和免疫系统。治疗结束后,日常管理的核心就是守住这三大防线。
骨骼:防跌倒、防骨折。 骨髓瘤细胞会激活破骨细胞,打破骨骼“吸收”与“重建”的平衡。NCCN指南建议接受初始治疗的患者使用双膦酸盐或地舒单抗,至少用12个月,高危者要维持4年以上。居家方面:家里铺防滑垫、浴室放凳子坐着洗澡、起床遵循“三部曲”(平躺30秒→坐起30秒→站立30秒)。绝对禁止提重物、剧烈扭转腰部。
肾脏:多喝水、避毒药。 肾功能不全是骨髓瘤最常见的并发症之一。无特殊禁忌时,每天饮水2000到3000毫升(肾功能不全患者需谨慎)。不自行服用偏方、不明保健品,所有用药提前咨询主管医生。
免疫:防感染是头等大事。 由于正常抗体生成受抑,患者感染风险显著升高。少去人群密集场所、外出戴口罩、严格手卫生。每天监测体温,出现发热、咳嗽、尿频等症状立即就医。病情稳定时,可在医生指导下接种流感疫苗、带状疱疹(灭活)疫苗。
四、营养与运动:别走两个极端
饮食方面,推荐高蛋白、高维生素、易消化的食物,如鱼肉、鸡蛋、牛奶、豆制品。肾功能不全者应低盐、低蛋白饮食。不要盲目吃钙片——补钙需在医生指导下进行。
运动方面,原则是“低冲击性、循序渐进”。避免剧烈运动和对抗性运动(如篮球、摔跤)。可以选择散步、慢走等温和运动,每周3到5次,每次30到60分钟。
五、心理调适:别一个人扛
多发性骨髓瘤患者常伴有较高水平的焦虑和抑郁。这不是“想不开”,而是疾病本身带来的真实痛苦。和家人聊聊、找病友交流、寻求专业心理支持,都是有效的应对方式。科学干预能有效提升生活质量。
最后
多发性骨髓瘤的治疗已经从“短期攻坚”变成了“长期管理”。维持治疗不能停、定期随访不能省、日常防护不能松——这三件事,每一件都关乎你的生存时间和生活质量。如果你或家人正在经历这段旅程,请记住:规范治疗是医生的责任,但坚持管理是你自己的战场。这场仗,我们一起打。
文/熊艺颖
作者简介:熊艺颖,重庆医科大学附属第一医院血液科副主任医师,讲师。
【本文系健康管理智库研究成果。该智库由重庆市健康管理师协会、《重庆科技报》社有限公司联合主办,山东万泽医药有限公司、上海艾力斯医药科技股份有限公司参与共建。征稿邮箱jkgls666@163.com】
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